• Маман кеңесі
• 26 Қазан, 2022

Ерекше балаға әлем есігін ашыңыз

Әлем ғалымдары аутизм дертіне ерекше назар аудара бастады. Мыңдаған ата-ана мен бала бұл аурумен күресіп жатыр. Өйткені оның шығу себебі мен емі әлі белгісіз. Әлем бойынша 67 000 000 адам аутизммен ауырады екен. Әлемде әр 42-ші ұл бала және әр 189-шы қыз бала аутизм спекторында. 2003 жылы Қазақстанда аутизм спектрі бұзылған 77 бала тіркелсе, қазір бұл көрсеткіш 9 мыңға жеткен. Біз бұл мақаламызда аутизмі бар балалар қоғамға қалай бейімделеді, олармен қалай жұмыс істеу керек екені жөніндегі сауалға жауап іздеп көрдік. Осы бағытта бірнеше жыл жұмыс істеп келе жатқан білікті мамандар біздің сауалымызға жауапты орыс тілінде берді. Жауаптардың орыс тілінен қазақшаға  ықшамдап аударылғанын ескертеміз.

АУТИЗМ ҚАНДАЙ ДЕРТ?

Бұл дертке қатысты әртүрлі дерек бар. Бірі оны психикалық дерт десе, бірі генетикамен байланыстырады. Осы салада ұзақ жыл бойы еңбек етіп келе жатқан білікті психолог маман Меңзада Нарумова мұны былай түсіндірді:

– Аутизм немесе АСБ (аутизм спектрінің бұзылуы) бала дамуындағы ең көп таралған сырқат десек болады. Ол – әлеуметтік өзара әрекеттесу, эмоционалды, когнитивті, сенсорлық қабілеттер кешенін қамтитын күрделі даму бұзылысы. Бұл тақырып бойынша жазылған мақала өте көп. Өкінішке қарай, аутизм тақырыбына қатысты көп ақпарат кейде ата-аналарға тиімділігі дәлелденген әдісті таңдауға кедергі келтіреді. Аутизм туралы айтпас бұрын, біз ұғымның анықтамасын түсініп алуымыз керек, – дейді ол.

– Аутизм психологиялық, генетикалық ауру емес, ең алдымен күй (жағдай), – деп сөзін жалғады маман. – Соңғы заманауи зерттеулер аутизм әлі анықталмаған генетикалық себеппен байланысты және ол әртүрлі формада көрінетін күй деп түсіндіреді. Зерттеулердің басым көпшілігі аутизмнің пайда болуында генети-калық компоненттің бар екенін растайды. Бірақ оның барлығы аутизмнің әртүрлі генетикалық сипаттамалармен де, басқа қауіп факторларымен де байланысты бірнеше себебі бар дегенге келеді. Атап айтқанда, бұл әртүрлі генетикалық сипаттамалар, босануға дейінгі және босанудан кейінгі даму проблемалары, жұқпалы аурулар, сондай-ақ жеке аутоиммунды реакцияларды тудыруы мүмкін факторлар.

ОЛАР НЕДЕН ҚОРҚАДЫ?

Ерекше балалардың қорқынышы көп. Жақын қарым-қатынастан, топқа қосылудан қорқады. Меңзада Нарумова мұның да себебін түсіндірді:

– Әдетте аутист балаларды қорқыныш билеп жүреді. Бұл, негізінен, себепсіз қорқыныштар. Егер шындыққа көз жеткізгіміз келсе, әуелі мына бір қарапайым нәрсені түсінуіміз керек. Мұндай балалар өте сезімтал болады. Сондықтан олар сырттан алған кез келген сенсорлық ақпаратты үлкен қиындықпен өңдейтінін ұмытпауымыз қажет. Түрлі дыбыстардан қорқуы мүмкін. Өйткені ол айналасын бұрмаланған күйде қабылдайды. Айналасындағы балаларды көргенде, даусын естігенде оларды дұрыс естімеуі мүмкін. Мысалы, балалардың ойнап-күліп жүрген дауысы оған қорқынышты дыбыс боп естілуі мүмкін. Осы секілді нәрселер оның айналасымен қарым-қатынасқа түсуіне кедергі келтіреді. Сондықтан аутист бала басқаларға жақындағанда адамның көзіне, жүзіне тура қарауға қорқады. Өйткені адамдардың бет қимылы туралы бұл ақпарат оған түсініксіз болғандықтан қорқыныш тудырады, – дейді ол.

АУТИСТ БАЛАЛАРДЫ КӨШЕДЕ ҚАЛАЙ АЖЫРАТАМЫЗ?

Астана қаласындағы ұлттық балаларды оңалту орталығының жоғары санатты психологы Райгүл Балтакескенқызы сырттай қарағанда аутист тым ерке бала болып көрінгендіктен, бұл басқалар арасында түсінбеушілік тудыратынын айтады. Оның айтуынша, үйреншікті өмір салтының өзгергенін қаламайды, өмірінде жаңа заттар мен адамдардың пайда болғанын ұнатпайды.

– Көбіне мұндай балалардың қарапайым өзін-өзі басқару дағдыларын үйренуі өте қиын. Топ боп ойнап жатқан балаларға жақындамайды, қашып кетуге тырысады, бағдаршамның не екенін түсінбейді. Олар мағынасыз, естіген бір сөздерді қайталап айта беруі мүмкін. Оларды көшеден көргенде, жоғарыда айтқан белгілерге қарап бірден байқауға болады, – дейді маман.

– Ол үшін образ бірінші – тіл, ал сөз – екінші. Аутист бала өзі туралы екінші немесе үшінші жақта айтуы мүмкін. «Мен» есімдігі оған жат. Ол жанды және жансыз әлеммен бірдей қарым-қатынас жасайды. Қатты дыбыстардан қорқады. Егер ол құлағын екі қолымен жауып тұрса, онда бұл дыбыстар оған өте ауыр тиетінін білдіреді, – дейді Райгүл Балтакескенқызы.

БАЛАНЫҢ АУТИСТ ЕКЕНІН ҚАЛАЙ БІЛЕМІЗ?

М.Нарумова көп ата-ана баласы көзіне тура қарамаса, аяқтың ұшымен жүрсе немесе тым гиперактивті болса, онда ол аутист деп ойлайтынын және  мұнда бірнеше қате түсінік бар екенін айтады. Маманның пікірінше, аутизм (АСБ) ең маңызды және негізгі үш проблемамен сипатталады:

Осы проблемаларды түсіну және оларды анықтау үшін біз әрқашан мына сұрақтарға жауап беруіміз керек: «Балам менімен немесе қоғаммен тығыз және жайлы қарым-қатынасқа оңай түсе ме? Әлде ол өзін жайлы сезінетін орта іздей ме? Мысалы, бұл орта ата-ана, ата-әже, аға-әпке, күтушілер немесе жай ғана оған қамқорлық көрсететін адамдар деген секілді. Егер жауап иә болса, онда сіз оның бұл жақын қарым-қатынастан ләззат алатынына назар аударуыңыз керек.

Келесі назар аударатын мәселе – баланың ым-иша-рамен және эмоциялық белгілермен қарым-қатынас жасауы. Ол – күлімсіреу, бас изеу, қабағын түю және басқа да қимылдар арқылы өзінің эмоциясын көрсете алуы.

Тағы бір маңызды мәселе, бала сөздерді түсініп сөйлей ала ма? Сөйлеген сөзінен эмоциясы, қалауы байқала ма? Яғни бұл жерде сіз оның қалай сөйлейтінін қарауыңыз керек. Ол сөйлеген сөзіне эмоциялық реңк бере алып тұр ма? Мұның бәрі мынадай негізгі үш қабілеттің бар-жоғын көрсетеді:
– тығыз қарым-қатынас орнату;
– үнемі эмоциялы 
ым-ишара алмасу;
– эмоцияны білдіретін сөздер мен белгілерді қолдану.
– Егер бұл белгілер байқалмаса, онда міндетті түрде психолог, невропатолог, психиатр, логопед немесе дефектолог мамандардан кеңес алу керек. Кейде ата-аналар бірден дәрігерге баруға қорқуы мүмкін. Сол себепті ең алдымен жоғарыда аталған мамандармен кеңескен жөн, – дейді психолог М.Нарумова.

ОЛАР ҚОҒАМҒА БЕЙІМДЕЛЕ АЛА МА?

Мамандар олардың қоғамға сіңісіп кетуі үшін ұзақмерзімді жұмыс керек екенін алға тартады. Р.Балтакескенқызының айтуынша, қоғамға бейімделуі өте баяу жүреді.

– Өкінішке қарай, біздің қоғам мұндай балаларды қабылдауға әлі дайын емес. Бірақ біз бұл балаларға көмектесуіміз керек. Бұл ұзақмерзімді түзету жұмысын талап етеді. Неғұрлым ерте жастан бастаса, соғұрлым тиімді болады. Әрбір балаға жеке әрекет қажет, – дейді ол.

Ал М.Нарумова кез келген сенсорлық ақпаратты (көру немесе есту және т.с.с.) өңдеу мәселесі аутист баланың қоғаммен араласуына кедергі жасайтынын айтады.

– Кез келген аутист бала болашақта қоғаммен оңай араласа алады. Бірақ ата-анасы арнайы маманмен бірге оған көмектессе ғана. Баланың қоғаммен қарым-қатынасқа түсу дағдысын меңгеруі үшін бірқатар түзету жұмыстары қажет. Бірақ оған қанша уақыт кететінін алдын ала айту мүмкін емес. Себебі, әр аутист бала әртүрлі болады. Сондықтан біреуге алты ай, біреуге бір жыл, ал біреуге жылдар қажет, – дейді психолог маман.

Сонымен бірге М.Нарумова бұған қатысты маңызды нәрсені атап өтті:

– Баланың көз-құлағын ашыңыз, сонда ол қоғамды көреді, тек осы жағдайда ғана ол әлеммен байланысқа түседі. Неліктен бұлай деймін? «Ашу» деген көру және есту, қабылдау сияқты психикалық процестер арқылы жұмыс істеуді білдіреді. Өйткені бұл психикалық процесстер пысықталғанша бала әлеуметтік соқыр және саңырау күйінде қалады. Егер бала айналасындағы дүниені көрмесе, естімесе, оған ұмтыла алмайды, оны түсініп, қабылдай алмайды.

P.S. Мұндай балаларды тәрбиелеп отырған отбасы басқа отбасылардан айтарлықтай ерекшеленеді. Р.Балтакескенқызының айтуынша, өкінішке қарай, көп әке баласының диагнозын қабылдай алмай, отбасын тастап кетеді екен. Сондықтан анасы ғана баласына қарауға мәжбүр. Өкінішті жағдай болса да, бұл көп адам біле бермейтін шындық.  Адам ауруды тілеп алмайды. Кейбір ерекшелігі болмаса, олар да – он екі мүшесі сау адамдар. Қоғам оларды жатсынбай, қамқорлық көрсетуі қажет деп санаймыз. Олардың саулығы,  қатарға қосылуы сіз бен біздің қолымызда екенін ұмытпайық.

Жандарбек БОЛАТБЕКҰЛЫ

«Ақ желкен» журналы, №10
Қазан, 2022